Discriminación múltiple en las mujeres con discapacidad y las cuidadoras.

"La discriminación de las mujeres con discapacidad y las cuidadoras: múltiple por necesidad patriarcal"

La OMS define la discapacidad como "un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive". Este enfoque interactivo es el resultado de una evolución lenta y progresiva, desde un paradigma fundamentado en una visión excluyente y peyorativa de la discapacidad, hasta llegar a un modelo basado en el reconocimiento de los derechos humanos, que pretende dejar atrás una concepción médico-asistencial en términos de salud-enfermedad. Hoy en día, se trabaja para que las personas con discapacidad tengan la posibilidad de lograr su pleno desarrollo, mediante el ejercicio de sus derechos sociales, culturales, civiles y políticos. 

Pese a ello, alcanzar los objetivos de este modelo no es sencillo en una sociedad androcéntrica y capitalista, donde priman valores asociados a la competitividad, con  jerarquías rígidas de poder en las relaciones personales y sociales. Sobre todo, en el caso de las mujeres y niñas con discapacidad, a las que se suman las dificultades por cuestiones de género. Esta vulnerabilidad múltiple eleva su riesgo a ser objeto de abuso, explotación, malos tratos y violencia, tanto dentro como fuera del hogar. En España, un Informe sobre la situación de niños y niñas con discapacidad de UNICEF pone de relieve esta tesitura particular de las niñas, justificada por la perduración del machismo en nuestra sociedad, que a su vez se traduce en una cultura de impunidad de la violencia, como denuncia el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad). Este machismo se extiende a los estereotipos que recaen sobre las mujeres con discapacidad, que la describen acentuando su pasividad, "asexualidad" y dependencia. Cuestionando así, incluso, los roles tradicionales femeninos de madre, cuidadora o creadora de una familia. Los efectos de estas circunstancias sitúan a las mujeres en una completa invisibilidad social, restándoles credibilidad a la hora de denunciar posibles abusos y dificultado su acceso a los recursos. Si nos centramos, por ejemplo, en la violencia de género, hay investigaciones en España que hablan de una mayor incidencia en los casos de mujeres con alguna discapacidad. Estos estudios señalan como factores de riesgo vinculados específicamente a la discapacidad, que incrementan su vulnerabilidad a la violencia: su dificultad para encontrar empleo, acceder a la educación, mayor dependencia económica y frecuente dependencia de un cuidador o cuidadora.

En otra cara de la conjugación entre discapacidad y género, nos encontramos  que los antiguos roles continúan reforzando el papel de las mujeres como cuidadoras, en aquellas situaciones que lo requieren por su nivel de dependencia. En España, de aproximadamente un millón de cuidadores y cuidadoras, la gran mayoría son mujeres, de una edad estimada entre 45 y 65 años. Este trabajo, pese a tener consecuencias positivas,  implica una dedicación elevada de tiempo y energía. Las tareas no son sencillas ni agradables. En muchas ocasiones, la situación sobreviene sin haberla previsto y sin prepararse para ello. Es común en las personas cuidadoras los estados de tristeza y decaimiento, enfado e irritabilidad frecuentes, preocupaciones, ansiedad y sentimientos de culpa. Las exigencias de esta labor llevan muchas veces a la falta de autocuidado, al aislamiento social y a la dependencia económica (si no se obtiene remuneración a cambio),  lo que vuelve a incrementar esa "vulnerabilidad múltiple". 

Las particularidades a las que se enfrentan las niñas y mujeres con discapacidad, así como las circunstancias que llevan a las mujeres a hacerse cargo como cuidadoras, denuncian la necesidad de una perspectiva de género en el diseño de las políticas que hacen referencia a la discapacidad y la dependencia. La aprobación por parte de la ONU de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad y su protocolo facultativo, en 2006, ha promovido la plena integración de estas personas en los diferentes ámbitos de la sociedad, tales como la accesibilidad, la libertad de movimiento, la salud, la educación, el empleo, la habilitación y rehabilitación, la participación en la vida política, y la igualdad y no discriminación. 

En nuestro país, la convención entraba en vigor en mayo del 2008, momento en el que el gobierno español, para adaptarse a este tratado, llevó a cabo una serie de iniciativas en lo que se conoció como La estrategia española sobre discapacidad 2012-2020, como fórmula para colaborar en la plena autonomía e inclusión del colectivo, y la elaboración del Plan de acción 2012-2015, con el objetivo de fomentar la igualdad de trato ante la Ley. Asimismo, se planteó la intención de refundir en un único texto legal las tres Leyes genéricas de discapacidad vigentes en España en ese momento (Ley 13/1982 de Integración social de personas con discapacidad; Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, no Discriminación y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad y la Ley 49/2007, de 26 de diciembre, por la que se establece el régimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad). Además de estas acciones, en diciembre de 2006 entró en vigor también la que se conoció como Ley de Dependencia, que pretendía configurar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) como un cuarto pilar del Estado del Bienestar en nuestro país, tras el Sistema Nacional de Salud, el Sistema Educativo y el Sistema de Pensiones, creando así un nuevo derecho de ciudadanía: el derecho de las personas que no se pueden valer por si mismas a recibir atención por parte del Estado. Entre sus aportaciones más relevantes, se encontraban ayudas para favorecer una vida digna a las personas con discapacidad y/o dependientes principalmente en su propio entorno, así como acercar otro tipo de recursos asistenciales y otorgar una prestación económica a los cuidadores y cuidadoras familiares, que incluía cotización a la seguridad social, medida que afectó principalmente a las mujeres por su mayoritario papel de cuidadoras. 

Actualmente, entre las muchas consecuencias que ha traído la crisis económica, los recortes sociales han reducido considerablemente el dinero destinado a la Ley de Dependencia y anulado completamente la prestación y cotización a la seguridad social, que no superaba una media de 370 € (documental Lxs otrxs olvidadxs).

Una sociedad que descuida las necesidades y derechos de sus ciudadanos y ciudadanas lejos está de cumplir con esa definición que hace la OMS sobre la discapacidad basada en los derechos humanos. Sin embargo, irónicamente, en enero de 2014 ha entrado en vigor en nuestro país el Texto refundido de la Ley General de discapacidad, que defiende aspectos clave tales como la definición extensa de todos los tipos de discriminación o la protección a colectivos especialmente vulnerables, susceptibles de sufrir discriminación múltiple. Incluyendo, como novedad, un título dedicado los derechos de las personas con discapacidad, a través del cual se garantiza su protección en todos los ámbitos, desde la igualdad de oportunidades hasta la atención sanitaria, la educación y el empleo. Una ley que arranca en un paradójico contexto de ,"dolorosos aunque necesarios", recortes en los ámbitos donde pretende la igualdad de oportunidades. Otra vuelta de tuerca en la discriminación tanto de las mujeres con discapacidad como de las cuidadoras, que parece volverse "múltiple por necesidad patriarcal".

Autora: 

Esmeralda Fernández González

Psicóloga con acreditación sanitaria

Terapeuta Familiar por la FEATF

Máster en Asesoramiento y Orientación Familiar por la USC.

esmeraldapsicocambio.blogspot.com

Mujeres y diversidad funcional. Reflexiones desde México al mundo

De acuerdo al nuevo paradigma que propone la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad, CDPD, define que la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre una persona con limitaciones -añado “significativas” porque ¿quién no las tiene?- y el medio restrictivo en el que se encuentra, sobre todo debido a las barreras actitudinales; aquellos pensamientos cargados de prejuicios y estigmas dirigidos a quienes nos parecen no sólo diferentes, sino disfuncionales, anormales, atípicos, etcétera.

Este nuevo concepto cuestiona al inmaculado modelo médico-clínico, -el mismo que catalogó a la homosexualidad como enfermedad, ése- que de manera histórica ha situado la problemática sólo en la persona y no en el medio tremendamente conservador, que no admite diferencias y que se esfuerza por mantener una pureza en la raza en donde los “limitados” físicos, mentales, intelectuales y/o sensoriales no tienen cabida.

La discapacidad, vista ahora, como constructo social, posee un atributo, y es, por más paradójico que nos resulte, la capacidad de trastornar lo establecido, pues desafía a la norma; abrir los casilleros mentales nunca ha sido fácil, mucho menos cuando se nos confronta con lo naturalizado a conveniencia de un narcisismo exacerbado.

El estigma de inservible, incompleto, disfuncional que rodea a la discapacidad, se apodera del cuerpo “Cuerpos que extrañan” menciona Cristina Vico, en su inigualable trabajo en el que nos invita a reflexionar sobre la deconstrucción de la discapacidad a través de una mirada feminista.

Es en el cuerpo nuevamente donde se deposita el valor ¿inestimable? o no, de la persona, del otro, de la otra, desde donde se le encasilla, limita, señala, enjuicia, condena y se pretende controlar a través de una “normalización” que cumpla cabalmente con fines de producción, basados en la funcionalidad.

Colocar a la discapacidad como una construcción social y no como una característica, resulta en sí, un avance que nos permite ampliar horizontes, introduciendo nuevos elementos para su estudio, los cuales deben ser analizados con urgencia.

Género y discapacidad son elementos íntimamente relacionados, pero parcialmente explorados; los Estados de la Organización para la Cooperación y Desarrollo Económicos, OCDE, señalan que las mujeres presentan mayor riesgo que los hombres de adquirir alguna deficiencia o limitación, se estima que hay por lo menos 325 millones de mujeres viviendo bajo condición de discapacidad, la mayoría de ellas expuestas a múltiples formas de discriminación por su edad y situación de pobreza*.

La violencia es un factor discapacitante que todavía no ha sido analizando a fondo, y de manera concatenada, en México, por ejemplo, carecemos gravemente de un sistema de justicia eficiente que proteja a mujeres que a raíz de la violencia adquieren discapacidad o mujeres que por su condición de discapacidad sean severamente violentadas.

La omisión y dilación de mecanismos efectivos de protección actúa en complicidad con un sistema social permisivo, con doble moral, que ha terminado por institucionalizar la violencia, alimentada por patrones patriarcales que siguen visualizando a la mujer bajo una óptica utilitaria con fines reproductivos meramente, visión que se transforma en mujeres con discapacidad intelectual y psicosocial, principalmente, quienes se ven sujetas a prácticas de esterilización forzada, arrebatándoles la posibilidad de elegir sobre el ejercicio de su propio cuerpo, dejándolas además en estados de vulnerabilidad e indefensión infames que transgreden hasta lo más íntimo de su dignidad.

Re-pensar la discapacidad otorga la oportunidad de acceder a nuevas formas de vida comunitarias, más complejas pero a la vez más incluyentes en donde quepa la capacidad de experimentar la alteralidad, la discapacidad no le pertenece a un sector de la población, es un factor humano, que incluso puede llegar con la vejez.

Apelar al cobijo del movimiento feminista, para que incluya en su agenda de manera visible y enfática, la variante de discapacidad es aludir a la reivindicación de derechos que nos pueda permitir subsanar un poco la deuda histórica que tenemos con estas mujeres y niñas que a pesar de todo habitan entre el silencio y el olvido.

Autora: Emma González

Emma González es una Psicóloga mexicana, con experiencia en el tema de discapacidad desde el año 2000, participa en diversas Organizaciones de la Sociedad Civil, principalmente en aquellas que se refiere a los temas en Derechos Humanos, Violencia de Género, Discapacidad y Políticas Públicas; actualmente se desempeña como directora general de una Organización Civil, que entre otras actividades, brinda albergue a personas con discapacidad intelectual y psicosocial, algunas en estado de abandono. Participó en la elaboración del primer informe alternativo, de discapacidad en México, elaborado por organismos civiles presentado ante el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas.

*Standard Interpretation of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) from a Female Perspective 

 http://www.kompre.de/brk/attachments/article/74/100_crpd_interpretation_women_and_gender_provisions_nw3-de_2011.pdf

¿Quién cuida a las cuidadoras de personas con discapacidad?

Actualmente se está conceptualizando y trabajando para visibilizar y erradicar la doble discriminación que padecen las mujeres que viven con algún tipo de discapacidad. En este sentido, considero que también es necesario que nombremos a aquellas que también se ven afectadas de manera no evidente por la discapacidad: las mujeres cuidadoras.

Al atribuírsenos, a las mujeres, características tales como poseer por naturaleza un instinto maternal y una mayor capacidad de empatía y sensibilidad respecto a los hombres, nosotras somos la parte de la población sobre la que recae la responsabilidad del cuidado. Y digo recae, porque a menudo asumimos esta tarea como consecuencia de la naturalización de los estereotipos de género que dictan que las mujeres somos más aptas para el cuidado de la familia y de los demás, y no como resultado de una decisión. Por ello, no nos sorprende escuchar afirmaciones como la siguiente:

“Una madre con un hijo con discapacidad dice yo lo que quiero es que mi hijo encuentre una buena mujer para que lo cuide. Y en el caso de las mujeres con discapacidad dicen a mí me gustaría siempre poder atender a mi hija.”[1]

Por supuesto que es una obligación ética, moral, y hasta un acto de amor, organizarnos para que las personas que tienen limitaciones en su funcionalidad logren ejercer su derecho a vivir dignamente. El problema es que el trabajo que implica el cuidado se asume automáticamente como “femenino”, es decir, como algo que le corresponde a las mujeres. De donde resulta que en el caso de que alguien tenga que asumir esta responsabilidad, que puede llegar a ser de tiempo completo, ese alguien será –casi invariablemente- una mujer. Una mujer que por la falta de otras alternativas o de una organización justa y adecuada al interior del círculo familiar, terminará renunciando a la escuela, a su trabajo y a su vida social en pro del cuidado de alguien más, ocasionándole, aquí sí, naturalmente, problemas tales como irritabilidad, cansancio, estrés crónico y hasta depresión[2].

Aunque las familias son círculos sociales diversos en cuanto al número de personas que las integran y a sus características socioeconómicas, me parece que es importante que abordemos la problemática de las cuidadoras desde la perspectiva de género, pues no bastaría con la promoción del autocuidado –aunque por otra parte también es necesario-, ya que el problema medular es que el rol social del cuidado se le atribuye exclusivamente a las mujeres, resultando esto en afectaciones a nuestra salud emocional, síquica y física.

Entonces, ¿hace falta cuidar a las cuidadoras? ¿Promover el autocuidado? ¿U organizarnos para distribuir las responsabilidades del cuidado de una manera igualitaria?

Por : Adriana Bautista Jácome.

Feminista. Actriz, escritora, gestora cultural y productora de teatro. Dirige Teatro En la Piel, compañía con Perspectiva de género y Derechos humanos. Ganadora del XVII Concurso de cuento “Mujeres en vida”, de la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla. Mención Honorífica en el Premio de la Juventud de la Ciudad de México 2013, del INJUVE. Dirige el proyecto “Actuando Por Tus Derechos, Mujeres. Teatro en tu universidad”, que obtuvo Mención Honorífica en el Banco de Buenas Prácticas contra la violencia hacia las Mujeres, Hermanas Mirabal 2013, de la Comisión de Derechos Humanos del D.F. 

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[1] Testimonio tomado del documental sobre la situación de las mujeres con discapacidad en Andalucía Tesis Mujeres y Discapacidad https://www.youtube.com/watch?v=jV03qkqi2-A

[2] El estrés en cuidadoras de personas con discapacidad en estado de dependencia

http://www.elvacanudo.cl/noticia/sociedad/el-estres-en-cuidadoras-de-personas-con-discapacidad-en-estado-de-dependencia